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Pétition pour une reconnaissance du syndrome d' Ehlers-Danlos,

Les pétitions expriment des opinions. Être en désaccord avec une pétition, ou la trouver inutile, ne justifie pas un signalement, et de tels signalements sont clôturés automatiquement. Ne signalez une pétition que si elle enfreint la loi ou nos Règles de la communauté, par exemple en cas de discours haineux, de diffamation d’une personne ou d’une organisation, de publication d’informations privées ou de fraude. Nous ne vérifions pas si les affirmations contenues dans une pétition sont exactes, l’auteur en est responsable.

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Vous pouvez aussi créer votre propre pétition ou contacter l’auteur.

L’allégation fausse vous concerne-t-elle, concerne-t-elle votre organisation ou une autre personne ou organisation identifiable ?

Quel passage est faux ? Vous pouvez cliquer sur plusieurs phrases du texte de la pétition et nous indiquer, pour chacune, ce qui est vrai. C'est facultatif.

Les phrases qui se suivent sont regroupées en une seule allégation. Cliquez à nouveau sur une phrase pour la retirer.

Pétition pour une reconnaissance du syndrome d' Ehlers-Danlos,

5 Associations solidaires :

Un cœur pour le SED (Nord)

Ensemble pour Manon (Loiret)

Vivre avec le SED (Metz)

Génération SED ( L'Herault)

APNED, association des Patients Normands

Même si la prise en charge du SED est très compliquée en France, et nécessite une prise de conscience des pouvoirs publics et des moyens adéquats, les associations de patients à l’origine de cette pétition remercient les médecins spécialistes, généralistes, kinésithérapeutes, orthésistes, podologues... qui s’investissent sur cette pathologie et soutiennent avec peu de moyens les malades.

Pétition pour une reconnaissance du syndrome d' Ehlers-Danlos

En juillet 2013, une lutte de tous les instants et votre mobilisation à travers une pétition avaient empêché la fermeture de la consultation du Professeur Hamonet.

Depuis dix-neuf ans, le professeur émérite Claude Hamonet porte un énorme poids sur les épaules : diagnostiquer et soigner des patients atteints d’une affection génétique méconnue handicapante et invalidante:

Le syndrome d’Ehlers-Danlos

Nous sommes en 2015 et aucune solution n’a été pérennisée pour le soutenir. Sa consultation est à nouveau menacée sans parler du manque de moyens mis en œuvre pour prendre en charge cette pathologie qui touche probablement 500 000 personnes en France. Le gouvernement et les institutions n’ont tenu quasiment aucune de leurs promesses laissant des patients et leurs familles de plus en plus nombreux plongés dans l’angoisse, leur ôtant tout espoir d’être un jour soignés…

Le constat actuel est le suivant :

- 2 ans d’attente pour un rendez-vous avec un spécialiste par manque de médecins,

- Refus fréquents des prises en charge en ALD car les médecins conseils des Caisses de Sécurité Sociale ignorent la pathologie,

- Des fratries entières privées d’accès aux soins car trop coûteux

- Une exclusion sociale fréquente et peu de moyens accordés par les MDPH.

Une pétition vient d’être lancée pour obtenir la reconnaissance de notre pathologie et une accessibilité aux prises en charge alors merci de SIGNER et CONFIRMER à réception d'un mail en cliquant simplement dessus.

A ceux qui souhaitent s'impliquer davantage, merci de relayer un maximum autour de vous via vos propres réseaux et si vous disposez de relations dans les médias.

C'est l' avenir de milliers de malades mais surtout de leurs enfants qui est en jeu. Il y a URGENCE !!!

Nous ne vérifions pas si les affirmations contenues dans une pétition sont exactes, l’auteur en est responsable. Si vous envoyez cela, cela sera enregistré et le signalement sera automatiquement clôturé sans suite, la décision sera envoyée à votre adresse e-mail.

Vous pouvez créer votre propre pétition avec les informations que vous estimez exactes, ou contacter l’auteur.

Une allégation fausse concernant une personne ou une organisation identifiable constitue une diffamation, et nous intervenons dans ce cas.

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Qui est concerné par le contenu ?
La personne concernée par le contenu est-elle un politicien, un décideur ou une autre personnalité publique ?
Que critique le contenu ?

La critique publique de la manière dont un politicien ou un décideur agit dans ses fonctions publiques est autorisée, y compris lorsque les faits remontent à longtemps. Le simple fait qu’une affaire soit ancienne ne constitue pas en soi un motif de suppression. Nous pouvons toujours agir en cas d’allégation fausse concernant la personne ou de contenu autrement illégal.

Si l’affaire est ancienne ou n’est plus d’actualité, il est préférable de contacter directement l’auteur de la pétition. L’auteur peut supprimer la pétition pour n’importe quelle raison, nous ne le pouvons pas.

La personne concernée par le contenu est-elle un politicien, un décideur ou une autre personnalité publique ?
Que critique le contenu ?

La critique publique de la manière dont un politicien ou un décideur agit dans ses fonctions publiques est autorisée, y compris lorsque les faits remontent à longtemps. Le simple fait qu’une affaire soit ancienne ne constitue pas en soi un motif de suppression. Nous pouvons toujours agir en cas d’allégation fausse concernant la personne ou de contenu autrement illégal.

Si l’affaire est ancienne ou n’est plus d’actualité, il est préférable de contacter directement l’auteur de la pétition. L’auteur peut supprimer la pétition pour n’importe quelle raison, nous ne le pouvons pas.

Nous ne vérifions pas si les affirmations contenues dans une pétition sont exactes, l’auteur en est responsable. Nous intervenons lorsqu’une allégation fausse concerne une personne ou une organisation identifiable. Si vous n’êtes simplement pas d’accord avec l’allégation, vous pouvez créer votre propre pétition ou contacter l’auteur.

Cliquez sur les phrases fausses dans le texte de la pétition.

Quel passage exactement constitue un discours haineux ? Cliquez sur les phrases dans le texte de la pétition.

Quel passage exactement appelle à la violence ? Cliquez sur les phrases dans le texte de la pétition.

Quel passage exactement glorifie ou incite au terrorisme ? Cliquez sur les phrases dans le texte de la pétition.

Quel passage exactement harcèle ou intimide quelqu'un ? Cliquez sur les phrases dans le texte de la pétition.

Quel passage exactement révèle des informations privées ? Cliquez sur les phrases dans le texte de la pétition.

Quel passage exactement accuse quelqu'un d'un crime ? Cliquez sur les phrases dans le texte de la pétition.

Quel passage exactement appelle à la peine de mort ou à la torture ? Cliquez sur les phrases dans le texte de la pétition.

Les phrases qui se suivent sont regroupées en une seule allégation. Cliquez à nouveau sur une phrase pour la retirer.

Pétition pour une reconnaissance du syndrome d' Ehlers-Danlos,

5 Associations solidaires :

Un cœur pour le SED (Nord)

Ensemble pour Manon (Loiret)

Vivre avec le SED (Metz)

Génération SED ( L'Herault)

APNED, association des Patients Normands

Même si la prise en charge du SED est très compliquée en France, et nécessite une prise de conscience des pouvoirs publics et des moyens adéquats, les associations de patients à l’origine de cette pétition remercient les médecins spécialistes, généralistes, kinésithérapeutes, orthésistes, podologues... qui s’investissent sur cette pathologie et soutiennent avec peu de moyens les malades.

Pétition pour une reconnaissance du syndrome d' Ehlers-Danlos

En juillet 2013, une lutte de tous les instants et votre mobilisation à travers une pétition avaient empêché la fermeture de la consultation du Professeur Hamonet.

Depuis dix-neuf ans, le professeur émérite Claude Hamonet porte un énorme poids sur les épaules : diagnostiquer et soigner des patients atteints d’une affection génétique méconnue handicapante et invalidante:

Le syndrome d’Ehlers-Danlos

Nous sommes en 2015 et aucune solution n’a été pérennisée pour le soutenir. Sa consultation est à nouveau menacée sans parler du manque de moyens mis en œuvre pour prendre en charge cette pathologie qui touche probablement 500 000 personnes en France. Le gouvernement et les institutions n’ont tenu quasiment aucune de leurs promesses laissant des patients et leurs familles de plus en plus nombreux plongés dans l’angoisse, leur ôtant tout espoir d’être un jour soignés…

Le constat actuel est le suivant :

- 2 ans d’attente pour un rendez-vous avec un spécialiste par manque de médecins,

- Refus fréquents des prises en charge en ALD car les médecins conseils des Caisses de Sécurité Sociale ignorent la pathologie,

- Des fratries entières privées d’accès aux soins car trop coûteux

- Une exclusion sociale fréquente et peu de moyens accordés par les MDPH.

Une pétition vient d’être lancée pour obtenir la reconnaissance de notre pathologie et une accessibilité aux prises en charge alors merci de SIGNER et CONFIRMER à réception d'un mail en cliquant simplement dessus.

A ceux qui souhaitent s'impliquer davantage, merci de relayer un maximum autour de vous via vos propres réseaux et si vous disposez de relations dans les médias.

C'est l' avenir de milliers de malades mais surtout de leurs enfants qui est en jeu. Il y a URGENCE !!!

Cliquez sur les phrases fausses dans le texte de la pétition.

Quel passage exactement constitue un discours haineux ? Cliquez sur les phrases dans le texte de la pétition.

Quel passage exactement révèle des informations privées ? Cliquez sur les phrases dans le texte de la pétition.

Quel passage exactement est un contenu terroriste ou extrémiste ? Cliquez sur les phrases dans le texte de la pétition.

Les phrases qui se suivent sont regroupées en une seule allégation. Cliquez à nouveau sur une phrase pour la retirer.

Pétition pour une reconnaissance du syndrome d' Ehlers-Danlos,

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Un cœur pour le SED (Nord)

Ensemble pour Manon (Loiret)

Vivre avec le SED (Metz)

Génération SED ( L'Herault)

APNED, association des Patients Normands

Même si la prise en charge du SED est très compliquée en France, et nécessite une prise de conscience des pouvoirs publics et des moyens adéquats, les associations de patients à l’origine de cette pétition remercient les médecins spécialistes, généralistes, kinésithérapeutes, orthésistes, podologues... qui s’investissent sur cette pathologie et soutiennent avec peu de moyens les malades.

Pétition pour une reconnaissance du syndrome d' Ehlers-Danlos

En juillet 2013, une lutte de tous les instants et votre mobilisation à travers une pétition avaient empêché la fermeture de la consultation du Professeur Hamonet.

Depuis dix-neuf ans, le professeur émérite Claude Hamonet porte un énorme poids sur les épaules : diagnostiquer et soigner des patients atteints d’une affection génétique méconnue handicapante et invalidante:

Le syndrome d’Ehlers-Danlos

Nous sommes en 2015 et aucune solution n’a été pérennisée pour le soutenir. Sa consultation est à nouveau menacée sans parler du manque de moyens mis en œuvre pour prendre en charge cette pathologie qui touche probablement 500 000 personnes en France. Le gouvernement et les institutions n’ont tenu quasiment aucune de leurs promesses laissant des patients et leurs familles de plus en plus nombreux plongés dans l’angoisse, leur ôtant tout espoir d’être un jour soignés…

Le constat actuel est le suivant :

- 2 ans d’attente pour un rendez-vous avec un spécialiste par manque de médecins,

- Refus fréquents des prises en charge en ALD car les médecins conseils des Caisses de Sécurité Sociale ignorent la pathologie,

- Des fratries entières privées d’accès aux soins car trop coûteux

- Une exclusion sociale fréquente et peu de moyens accordés par les MDPH.

Une pétition vient d’être lancée pour obtenir la reconnaissance de notre pathologie et une accessibilité aux prises en charge alors merci de SIGNER et CONFIRMER à réception d'un mail en cliquant simplement dessus.

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