Pétition pour une reconnaissance du syndrome d' Ehlers-Danlos,
Contacter l'auteur de la pétition
Ce sujet de conversation a été automatiquement créé pour la pétition Pétition pour une reconnaissance du syndrome d' Ehlers-Danlos,.
slb |
#77 Re: Re:2015-09-11 19:52R je connais ce comportement, cela est une honte, on fait semblant de ne pas avoir entendu ou compris ou de dire je ne connais pas cette maladie en vous ouvrant la porte de sortie. De ne pas la connaître doit être un fait pour eux d'un manque de connaissance et leur ego ne le supporte pas, un seul m'a dit de le tenir au courant
bon courage
|
slb |
#78 Re:2015-09-11 20:08bonsoir, si vous souhaitez obtenir des informations sur cette maladie, je vous conseille le site de recherche sur le sujet qui vous interpelle.
|
slb |
#79 Re:2015-09-11 21:25effectivement, on peut le dire, les projets on ne peut les faires, on ne vit pas normalement, ça démarre même bien souvent la nuit. Qui peut comprendre que les personnes atteintes et ceux qui leurs viennent en aide. On doit faire beaucoup de kilomètres, et on ne peut même pas s'y rendre quand on est en crise. Si on a un peu de chance quand on trouve une personne pour se faire accompagner. Et les urgences, c'est encore un autre problème. |
Visiteur |
#822015-09-11 22:56Une amie a cette maladie.Elle a vécu une très grande errance médicale avant le diagnostique."Errance" signifie : souffrances physiques non soulagées engendrant souffrances morales et isolement social.Elle a croisé le chemin d'un médecin ayant connaissance du SED.A présent que le diagnostique est tombé,elle espère pouvoir être soulagée et mettre fin à son calvaire.Bravo aux trop rares médecins et professeurs impliqués et dévoués.Ils sont l'espoir...Tout le monde souhaite être soigné en cas de maladie, même les personnes atteintes du SED. |
sylvie Visiteur |
#83 Re: Re:2015-09-11 23:25Pour toutes questions sur la maladie ou simplement de plus amples renseignements un coeur pour le sed ou ensemble pour manon vous serez accueillis sans soucis |
sylvie |
#84 Re: Re:2015-09-11 23:27Un coeur pour le sed ou ensemble pour manon des personnes répondrons sans problèmes à toutes vos questions merci a vous
|
Visiteur |
#862015-09-12 09:17J'ai signé cette pétition le 12 Septembre 2015 car je suis de tout coeur avec vous pour faire avancer les recherches car je connais 2 personnes qui me sont très chères qui souffrent de ce syndrome. |
jepatu |
#882015-09-12 13:06Excellente initiative le gros probleme pour ce type de maladie est d'abord sa méconnaissance,même par des soignants d'ou le peu de cas recensés mondialement.La faire connaitre doit-etre un objectif prioritaire. |
Syno |
#89 Re:2015-09-12 13:23trois enfants... Seule... 2 d'atteints... Ils sont non diagnostiqués encore... 30 ans d'errance médicales pour moi... Ma mère, ma grand mère... Maladie inexistante avant. Cause de divorce de fausse couche de prématuré.. Cause de fâcheries familiales de divorces.. Rester debout! Droite ! Digne! Faire front ! Montrer que tant que je respire tout va bien qu'on peut sourire encore ... Dépressions cachées... Merci à tout ces costumes de théâtre. Abandon désintérêt et enfin solitude et amertume. J'ai 33 and et je suis prisonnière de mon corps, de ma vie, sans espoirs... |
Visiteur |
#902015-09-12 14:37Faire connaître ce mal, pour que ceux qui en souffre puissent aller mieux... |
Visiteur |
#952015-09-12 19:24+ de 20 ans d'errance de diagnostic et avoir transmis le syndrome d'Ehlers - Danlos à ses enfants qu'il faut accepter de voir souffrir eux aussi maintenant, lorsque l'on est dans une situation de handicap et de souffrance insoutenable, parce que la méconnaissance du syndrome par les médecins a eu des conséquences graves avec plusieurs fois un pronostic vital dans la famille, nous devons dire: Stop, écoutez nos témoignages et les choses qui arrivent autour de vous " pour de vrai". Vous n'êtes malheureusement pas à l'abri d'une telle maladie dans votre famille, vos proches, vos amis! Faut-il attendre que ça arrive pour que vous preniez conscience du PROBLEME et que vous accordiez une reconnaissance, un suivi médical digne aux milliers de personnes et familles touchées par le syndrome d'Ehlers-Danlos?! Outre venir, malgré notre situation de handicap parfois très lourd, avec nos fauteuils roulants, déposer nos ortheses à Paris pour nous faire entendre, faudra-t'il aussi entamer une grève de la faim et y laisser notre peau pour de bon, pour espérer être entendu et enfin soutenu?! |
Sylvie G |
#962015-09-12 19:44suite de mon commentaire 95: j'ajoute à cela que des grands Professeurs et médecins passionnés et volontaires ont passés une carrière entière à tenter de tirer la sonnette d'alarme et se battre sans compter pour tenter de soulager et soigner leurs patients, comment ne pas reconnaitre que notre pays a besoin d'eux et leur permettre de transmettre leur savoir ? Il s'agit d'une cause primordiale et digne: le droit d'etre soigner doit exister pour chaque homme et ne pas etre une Option! |
Visiteur |
#982015-09-13 06:57Pétition signée le 13-09-2015 suite à sa publication sur le mur Facebook d'une amie atteinte du syndrome... |
|
Soutenons le Lycée-Collège de l’Abbaye de Saint-Maurice
Y a-t-il quelque chose que vous voulez changer ?
Le changement n'a pas lieu en gardant le silence. L'auteur de cette pétition a eu le courage de ses opinions. Allez-vous faire de même ? Lancez un mouvement social en créant une pétition.
Lancez votre propre pétitionAutres pétitions qui pourraient vous intéresser
ARTICLE 30 - PROJET DE LOI DE FINANCES DE LA SÉCURITÉ SOCIALE 2024
8662 Créé: 2023-10-13
Période de temps | Tous les pays | Réunion |
---|---|---|
De tous les temps | 8662 | 250 |
12 mois | 8658 | 250 |
Soutien à Dam's Caz
313 Créé: 2024-01-05
Période de temps | Tous les pays | Réunion |
---|---|---|
De tous les temps | 313 | 242 |
12 mois | 313 | 242 |
Stop à l'ISDU à Cambourg : Protégeons notre Environnement et notre Santé !
268 Créé: 2023-12-29
Période de temps | Tous les pays | Réunion |
---|---|---|
De tous les temps | 268 | 218 |
12 mois | 268 | 218 |
Contre le telepherique de Grand Bassin
347 Créé: 2023-09-29
Période de temps | Tous les pays | Réunion |
---|---|---|
De tous les temps | 347 | 217 |
12 mois | 347 | 217 |
Kitouni Dèor
185 Créé: 2023-12-02
Période de temps | Tous les pays | Réunion |
---|---|---|
De tous les temps | 185 | 143 |
12 mois | 185 | 143 |
Pour une sécurisation de la RN5
136 Créé: 2024-02-13
Période de temps | Tous les pays | Réunion |
---|---|---|
De tous les temps | 136 | 129 |
12 mois | 136 | 129 |
Un skatepark dans la ville du Tampon
140 Créé: 2023-09-30
Période de temps | Tous les pays | Réunion |
---|---|---|
De tous les temps | 140 | 117 |
12 mois | 140 | 117 |
Non à l’expulsion du snack de la Marine de Sainte-Rose, stop aux mensonges
383 Créé: 2022-05-04
Période de temps | Tous les pays | Réunion |
---|---|---|
De tous les temps | 383 | 257 |
12 mois | 131 | 86 |
Interdire les jet ski en saison des baleines à la réunion
132 Créé: 2023-08-21
Période de temps | Tous les pays | Réunion |
---|---|---|
De tous les temps | 132 | 80 |
12 mois | 132 | 80 |
TCSP sur l'avenue Jean Jaures (Saint Benoit 974)
85 Créé: 2024-04-10
Période de temps | Tous les pays | Réunion |
---|---|---|
De tous les temps | 85 | 71 |
12 mois | 85 | 71 |
Violence/ harcèlement ECOLE PHILIPPE VINSON
85 Créé: 2023-09-02
Période de temps | Tous les pays | Réunion |
---|---|---|
De tous les temps | 85 | 68 |
12 mois | 85 | 68 |
NON au départ de la maitresse actuelle d’ULIS
93 Créé: 2023-07-01
Période de temps | Tous les pays | Réunion |
---|---|---|
De tous les temps | 93 | 68 |
12 mois | 93 | 68 |
LE CSAPR APPELLE A LA MOBILISATION
65 Créé: 2023-10-12
Période de temps | Tous les pays | Réunion |
---|---|---|
De tous les temps | 65 | 54 |
12 mois | 65 | 54 |
NON AUX OUVERTURES DE COURSES 3 MOIS A L AVANCE
45 Créé: 2023-12-24
Période de temps | Tous les pays | Réunion |
---|---|---|
De tous les temps | 45 | 37 |
12 mois | 45 | 37 |
Pour le téléphérique de Grand bassin
56 Créé: 2023-11-20
Période de temps | Tous les pays | Réunion |
---|---|---|
De tous les temps | 56 | 32 |
12 mois | 56 | 32 |
PETITION CONTRE L’INSECURITE, LE MANQUE D’HYGIENE ET LES DANGERS POUR LA SANTE A L’ECOLE JEAN HOARAU DE LA RIVIERE SAINT-LOUIS
45 Créé: 2023-11-04
Période de temps | Tous les pays | Réunion |
---|---|---|
De tous les temps | 45 | 30 |
12 mois | 45 | 30 |
Collectif des policiers municipaux en colère, toutes et tous contre le "Rifseep PM"
6047 Créé: 2023-10-18
Période de temps | Tous les pays | Réunion |
---|---|---|
De tous les temps | 6047 | 20 |
12 mois | 6047 | 20 |
Garder cette classe avec ses eleves
20 Créé: 2023-08-31
Période de temps | Tous les pays | Réunion |
---|---|---|
De tous les temps | 20 | 19 |
12 mois | 20 | 19 |
La baisse du prix électricité a la réunion
17 Créé: 2023-11-14
Période de temps | Tous les pays | Réunion |
---|---|---|
De tous les temps | 17 | 14 |
12 mois | 17 | 14 |
Mettons la lumière a la pointe.
16 Créé: 2024-02-22
Période de temps | Tous les pays | Réunion |
---|---|---|
De tous les temps | 16 | 13 |
12 mois | 16 | 13 |