PETITION SED

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Ce sujet de conversation a été automatiquement créé pour la pétition PETITION SED.


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#1

2014-09-30 18:20

en espérant qu'elle aboutisse!!!
Fred

#2

2014-09-30 19:14

pour mon frère et sa famille qui sont toujours dans l'attente de leur ALD ….


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#3 Re:

2014-09-30 20:02

#1: -  

 Je l'espère aussi qu'elle aboutira :)

 


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#4

2014-09-30 20:16

Atteinte de la maladie, nous avons besoin tous de moyens afin de nous soigner. La souffrance, la douleur peut être intenable régulièrement; nos vies freinées. Merci par avance pour nous Tous malades.

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#5

2014-09-30 21:15

Merci de votre soutien. Depuis quand sommes-nous traitées différemment selon les départements ! Nous sommes tous français et nous avons droit aux mêmes soins les uns et les autres ! C'est une HONTE pour l'Essonne ! J'ai honte de mon département. Donc on doit déménager pour être pris en charge ?!! Bravo l'Essonne ! Je suis née ici ! J'étais fière de ce département jusqu'à ce que j'apprenne que l'on nous traite différemment pour nos prises en charge... C'est triste.

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#6

2014-09-30 23:41

L'illégalité dans les différents département c'est pas normal je trouve.J'ai moi même été acceptée en ALD une fois pour 2 ans, puis au renouvellement refus.
N'importe quoi...
J'ai fais appel mais rien a faire.
Cordialement

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#7

2014-10-01 00:58

Pourquoi la CPAM ne réclame pas les sommes versées pour les soins, les consultations, les traitements, les séances kiné, les examens, les hospitalisations, etc. qui ont lieu avant le diagnostic du SED. L'errance médicale pour cette pathologie est en moyenne de 30 ans. Beaucoup d'argent gaspillé pour rien. Et quand le diagnostic est posé, pas d'ALD!!!
Cet argent pourrait servir à former les médecins et surtout certains médecins de MDPH!!!!!

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#8

2014-10-01 09:37

Jai fait un mini reportage a TVA. Il faut ecrire sur un google
tva nouvelle maladie orpheline 1 mars 2014.
Si cela peux vous aider

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#9

2014-10-01 14:13

cette maladie sed doit étre prise en charge sérieusement de facon identique , en France , elle fait souffrir énormément,et handicape beaucoup .

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#10

2014-10-01 20:00

pensez a ses personnes leurs souffrances au quotidien svp signez merci

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#11

2014-10-02 12:41

pour que le SED maladie tres invalidante et handicapante soit reconnue par le securitè sociale, les medecins, l'Etat ! pour que l on puisse etre soignee comme n'importe quel malade ! nous ne pouvons pas etre ignoré et laissé dans l indeferéce total face a cette maladie ! c est inadmissible et NOUS Sédistes nous nous batterons jusqu'au bout !


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#12 Re: ALD

2014-10-02 13:31

#2: Fred - 

 


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#13

2014-10-03 12:23

je tiens à remercier madame Raveaux!!!
elle se bat pour elle mais aussi pour nous!!!!
en esperant que tout cela nous permettra enfin d'être compris sur ce syndrome!!!!

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#14

2014-10-03 14:20

pour que ma cousine germaine et son fils puissent améliorer leurs conditions de vie
PETITION SED

#15

2014-11-13 10:25

Merci à tous pour votre soutien. Je vois le médecin expert demain pour une contre visite. Mon médecin traitant m'accompagne pour essayer de faire bouger les choses. 

Je vous tiens au courant.

 

Mally Jouannet

#16 Expertise SED pour ALD 31

2015-01-30 23:41

Bonjour à tous,

mon combat continue : l'expert a donné son accord mais la CPAM de l'Essone n'en a pas tenu compte. J'ai demandé l'aide du défenseur des droits de l'Essonne, qui a d'autres dossiers dans le même cas. J'espère que ça va bouger car un rapport à l'ARS va être envoyé par le défenseur pour signaler les problèmes de prise en charge sur l'Essonne (CPAM et MDPH). 

Si d'autres personnes de l'Essonne sont concernées qu'elles contactent le défenseur des droits (représenté par Mme MERCIÉ Claudie). C'est le moment de se manifester ! 

Patience et ténacité !  

 


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#17

2016-10-02 14:46

Je viens d'être diagnostiquée SED. Pour pouvoir améliorer mon quotidien, mon médecin m'a prescrit toute une liste d'équipement paramédical, beaucoup de séances de kiné ainsi qu'un traitement médicamenteux régulier. Si ma demande d'ALD est refusée, je ne pourrais pas faire le suivi... Ce qui m'obligera à continuer de souffrir...